Svar: Nej. Det beror i hög grad på vad indikationen för DBS var, men i grova drag har 90% av patienterna en god effekt av operationen och är nöjda med att de har genomgått operationen, även om vissa säkert hade hoppats att de skulle bli ännu bättre än de blev. Ca 10% har vad vi upplever som en dålig effekt. De flesta är dock bättre än före operationen och väljer därför att använda denna, även om effekten är blygsam. Det finns vidare ett fåtal patienter där det är mycket svårt för oss att avgöra om patienten kommer att bli hjälpt av operationen. Dessa patienter upplyser vi på förhand noggrant om detta.

Svar: Ja, detta är en kort och enkel operation, men vi har mycket sällan behövt göra detta.

Svar. Nej. De flesta patienter med Parkinsons sjukdom är inte hjälpta av en operation. Endast en del patienter har en sjukdomssituation som kan förbättras av en operation. För vissa patienter är en operation olämplig, farlig, eller meningslös.

Svar: Ja. Pga sämre resultat och större risker för komplikationer hos den åldrande hjärnan opererar vi normalt inte patienter över 70 år i nucleus Subthalamicus (STN) eller patienter äldre än 80 år i Zona incerta eller Pallidum. Dessa åldersgränser måste värderas hos den enskilda patienten individuellt.

Svar: Nej. DBS är ej effektiv mot MSA eller PSP.

Svar: De symtom vi kan påverka är tremor, förlångsammade rörelser, stelhet, dystoni, smärta, överrörlighet och svängningar mellan on och off-tillstånd. Är dessa symtom ej det som besvärar patienten, utan patienten lider mer av andra symtom som tex. dålig balans, talstörning, dålig gångförmåga även i on-tillstånd, trötthet, psykiska besvär etc., kan vi inte hjälpa patienten. Vidare krävs en någorlunda frisk hjärna i övrigt för att klara av denna behandling, varför psykiska och intellektuella funktioner behöver bedömas. Mycket dålig allmän hälsa kan också vara ett skäl till att avstå från operation. Märker vi att en patient har orealistiska förväntningar på en operation brukar vi också rekommendera att de överväger att avstå, då sannolikheten annars är stor att de blir missnöjda med effekten.

Svar: Vi kan rekommendera en behandling, men beslutet är alltid patientens. Man måste själv vilja bli opererad, annars är risken stor att man blir missnöjd med operationen.

Svar: Man bör ha en kontinuerlig dialog med sin läkare. Det är inte så att man skall skynda sig och bli opererad innan man blir för sjuk. Hamnar man i ett läge då man är mycket besvärad av symtom som kan åtgärdas kirurgiskt och man inte har några kontraindikationer mot kirurgi, är det lämpligt att överväga operation.

Svar: Detta varierar beroende på vilken sjukdom man har och vilken operation som är aktuell. Normalt sett ingår en utförlig läkarundersökning, skattning av symtom med olika skalor, magnetkameraundersökning samt neuropsykologisk utvärdering.

Denna fråga är mycket svår att besvara, då alla patienter är olika, och då riskerna med de olika typerna av operationer skiljer sig. Riskerna är normalt små om man har utrett patienten noggrant före operationen och valt en operation som passar patienten. Utvärderar man inte patienten noggrant och väljer en lämplig operation, så kan riskerna vara stora. För att få veta vilka risker man löper, och vilka komplikationer som kan uppstå, måste man diskutera detta med den neurokirurg och neurolog som är ansvariga för utredningen och operationen.

Svar: Nej. Dock, om man skulle operera en patient med en pågående demensutveckling i vissa målområden i hjärnan kan man sannolikt påskynda förloppet. Pågående demensutveckling är dock en kontraindikation för denna operation och dessa patienter opereras ej

Svar: En viss risk finns vid vissa operationer för övergående humörförändringar, både positiva och negativa, men detta är ovanligt idag. En annan typ av psykologisk reaktion som kan förekomma beror ej på själva operationen, utan är en konsekvens av de egna förhoppningarna på denna. Har man inte haft realistiska förväntningar på operationen, kan man naturligtvis bli besviken när man upptäcker att man ej är frisk, utan bara mindre sjuk. Ett bekymmer som vi stöter på emellanåt är att man inte har varit beredd på vad det innebär att plötsligt bli påtagligt bättre i sin sjukdom. Vissa patienter kan uppleva en mycket omfattande förbättring av operationen, och detta kan vara omtumlande om de tidigare har identifierat sig själva med sin sjukdom. En kraftig förbättring kan också utgöra en påfrestning på relationer till make/make och omgivningen kan öka sina förväntningar på patienten.

Svar: Denna risk finns naturligtvis, men är minimal med den metod vi använder i Umeå. Av de drygt 1300 operationer som Patric Blomstedt & Marwan Hariz utfört sedan de började med DBS i Umeå och på andra klinker har ingen dött under eller efter operationen pga kirurgiska komplikationer.

Svar: Kabelbrott och glidning av inopererat material har uppträtt hos några få patienter som opererades när metoden var ny. Sedan dess har såväl operationsteknik som material förbättrats, varför vi hittills inte har sett några problem hos dem som opererats sedan slutet av 90-talet eller senare.

Svar: Målet är naturligtvis att man skall opereras endast en gång. I sällsynta fall kan det dock vara så att en patient som tidigare opererats med en operation, efter ett antal år utvecklar symtom som gör att en annan operation vore att föredra. Det är då inte ett problem att utföra en andra operation. Ibland kommer patienter med felplacerade elektroder till oss för en ”second opinion”, och då kan det naturligtvis också bli aktuellt med en ytterligare operation.

Svar: Denna fråga är mycket svår att besvara kortfattat då alla patienter är olika, och då effekten av de olika operationerna skiljer sig åt. Vill man ha ett bra svar på denna fråga bör man fråga en kunnig neurolog eller neurokirurg vilka möjligheter som finns i ens eget fall till förbättring. Generellt kan sägas att vi har möjlighet att påverka tremor, långsamma rörelser, stelhet, dystoni, smärta, överrörlighet och svängningar mellan on och off-tillstånd. Vissa av effekterna kommer så fort man slår på strömmen, medan andra tar längre tid på sig. Ej helt sällan tar det tid att hitta optimal stimulering och lämplig medicinering, varför man kan få vänta några månader innan man får en god effekt. Utan att gå in i detalj skulle jag säga att ca 90 % av väl utredda och välselekterade patienter har ett gott resultat av behandlingen.

Svar: Effekten av operationen förefaller vara tämligen stabil över lång tid vid essentiell tremor och dystoni. Detsamma gäller vid Parkinsons sjukdom. Problemet med Parkinsons sjukdom är dock att denna förvärras med tiden och nya symtom tillkommer, där DBS ej har någon effekt. Har man exempelvis blivit opererad för Parkinsons sjukdom med tremor som det största problemet, så kan man förvänta sig en god effekt på detta symtom också många år efter operationen. Däremot kanske tremorn avtar med tiden och man istället får besvär med dålig balans och minnesproblem, där DBS ej hjälper.

Svar: Ja. DBS är idag ett rutiningrepp.

Svar: Ja. Förr var alla patienter vakna under operationen för att man skulle kunna testa effekten av stimulering direkt. Efterhand började man söva patienterna vid vissa operationer. Så vitt vi vet var man i Umeå först i världen med att söva samtliga patienter när vi införde detta 2011. Anledningen till att vi idag kan söva alla patienter är att vi kan bedöma utifrån magnetkamerabilden var elektroden skall placeras och vi kontrollerar att vi hamnat optimalt med elektroden under själva operationen. Teststimulering av vaken patient tillför enligt vår erfarenhet inte någon information som är så värdefull att det motsvarar obehaget för patienten.

Svar: Nej. Även om man är lite känslig och orolig till sinnet brukar man klara av operationen bra, och när väl operationen är över innebär inte stimuleringen någon extra påfrestning för själen.

Svar: Operationen tar ca 4 - 5 timmar. Det mesta av denna tid utgörs dock av förberedelser som magnetkameraundersökning och liknande. Själva operationen från det att huden öppnas till att den sys ihop tar 1 – 1,5 timmar.

Svar: Borrhålen ligger vanligen ca 13 cm bakom näsroten och 2,5 – 4 cm vid sidan om huvudets mittlinje. Det exakta läget optimeras hos varje individuell patient.

Svar: Nej.

Svar: Denna ligger under huden. Vanligtvis kan man endast se den på halsen om patienten sträcker den genom att böja huvudet i motsatt riktning. Neuropacemakern som ligger nedanför nyckelbenet kan ses som en utbuktning under huden.

Svar: Nej. Allt ligger under huden.

Svar: Batteriet håller i genomsnitt 4-7 år, beroende på hur kraftig stimulering man har. Batteriet tar inte slut från en dag till en annan, utan effekten är för det mesta gradvis avtagande. Har man haft sitt batteri länge och skall ge sig ut på en längre utlandsresa, kan man alltid kontrollera batteriet hos sin läkare eller DBS sköterska för att vara helt säker. Man vågar absolut resa utomlands.

Svar: Nej, man byter bara batteriet på bröstet. Det är en enkel operation som utförs i lokalbedövning, och som tar 20 minuter. Man går vanligtvis hem dagen efter.

Svar: De flesta patienter får en icke uppladdningsbar neuropacemaker från början. Fördelen med denna är att man inte behöver tänka på behandlingen. Om man behöver byta neuropacemaker efter kort tid pga hög strömförbrukning brukar vi rekommendera en uppladdningsbar neuropacemaker. Denna räcker i 15 år, men behöver laddas regelbundet.

Svar: Elektroderna skall normalt hålla hela livet och behöver ej bytas ut.

Svar: Detta görs via en radiosändare. Via denna kan man ända området som stimuleras samt styrkan av stimuleringen. Detta görs vanligen under ett kort mottagningsbesök, men ibland blir patienten inlagd, för att man skall kunna utvärdera effekten.

Svar: När man väl har hittat en god inställning kan denna ofta behållas under lång tid, hos tämligen många i flera år, utan att man behöver ändra något.

Svar: Vanligtvis krånglar inget efter dessa ingrepp, men om något skulle krångla så är det sannolikt bättre att sköta detta via universitetssjukhuset där man blivit opererad. Detta måste dock avgöras från fall till fall.

Svar: Vid operation i Zona incerta och pallidum brukar inga större förändringar ske av medicineringen. Vid operation i STN kan man ofta ungefär halvera medicineringen. Detta i varierande grad hos olika patienter. Hos vissa sker ingen större förändring, medan medicineringen reduceras kraftigt hos andra. Medicinreduktionen är dock inget självändamål. Stimulering och medicinering utövar ej helt sin effekt på samma sätt, och kan därför komplettera varandra. Patienten skall efter operationen ha den medicinering som han mår bäst av.

Svar: Detta varierar. Alla kommer på en första kontroll efter 4 veckor för inställning. Har man blivit opererad i Zona incerta kommer man därefter endast när man själv tycker att effekten behöver justeras eller efter 1 år. Vid operation i pallidum och STN brukar man komma för bedömning efter 3, 6 och 12 månader. Därefter vanligen årliga kontroller.

Svar: Man behöver ej vara försiktig efter denna operation, utan man skall leva helt som vanligt. Man får dyka, klättra i berg, simma, bada bastu etc. Dock skulle jag rekommendera att man begränsar nickandet av fotbollar till ett minimum. Sannolikt gör det ingen skada, men det är onödigt att ta några risker i detta fall. Man bör diskutera denna fråga med sin läkare före och efter operationen för att undvika eventuella oklarheter.

Svar: Förutom att man bör ta det lugnt under ca en månad efter operationen, kan man leva helt som vanligt efter en operation. Idrott, tungt kroppsarbete, bilkörning, utlandsresor, bad, bastu etc – Det mesta är tillåtet. Det enda vi direkt avråder från är svetsning med elsvets, då detta kan påverka neuropacemakern. Man bör dock diskutera denna fråga med sin läkare före och efter operationen för att undvika eventuella oklarheter.

Svar: När man har opererats får man ett kort som man visar upp vid säkerhetskontrollen, så att man får gå vid sidan om denna. Metalldetektorn i säkerhetskontrollen kan dock ej skada neuropacemakern.

Svar: Denna typ av operationer utförs endast på universitetssjukhusen, dvs. på Universitetssjukhuset i Umeå, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska universitetssjukhuset i Solna, Linköpings universitetssjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och Universitetssjukhuset i Lund.

Svar: Nej. Normalt blir man opererad vid det universitetssjukhus man tillhör. Undantag förekommer och det är möjligt att bli opererad vid ett annat universitetssjukhus. Reglerna för detta varierar mellan olika landsting, men i de flesta fall torde det vara tillräckligt med en specialistvårdsremiss från den neurologiska klinik man tillhör. Denna fråga måste man i varje enskilt fall själv diskutera med sin neurolog. I Umeå opererar vi varje år ett antal patienter som ej tillhör vår egen region. I dessa fall önskar vi först en utförlig specialistvårdsremiss från patientens neurolog, eller psykiatriker om det rör sig om tvångssyndrom. Om vi från remissen bedömer att patienten kan vara lämplig för en operation, kallar vi patienten till ett mottagningsbesök för att bilda oss en egen uppfattning om eventuell kirurgi och vidare utredning.

Svar: Väntetiderna varierar mellan de olika klinikerna men tenderar att vara långa, ibland upp till flera år. I Umeå är väntetiden för tillfället ca 6 månader efter att beslut om operation fattats.

Svar: Ja. Sverige har ett gott internationellt rykte och vi tillhör pionjärerna inom området. Renässansen för parkinsonskirurgin i världen började med en studie av Dr. Lauri Laitinen i Umeå, som publicerades 1992.

Svar: DBS utförs i alla länder som tillhör den rikare delen av världen.

Svar: Nej. Jag har svårt att se några som helst fördelar med detta.

Svar: Förutom att man naturligtvis ej har någon positiv effekt av denna elektrod, så händer ingenting.